Dit spreekuur is voor ouders van kinderen met IBD in de leeftijd van 6 t/m 18 jaar.

Kinderen jonger dan 6 jaar worden behandeld in samenwerking met een Academisch Ziekenhuis.

Jongeren worden op de leeftijd van 18 jaar overgedragen aan de zorg van de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten. Dit noemen we transitie van zorg. De jongere gaat over van kinderzorg naar volwassenenzorg. De overstap zelf is een moment, maar de transitie bestaat uit een voorbereiding, de overstap en de periode van gewenning daarna. We bereiden uw kind voor zodat de overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg zo goed mogelijk verloopt. Kijk voor meer informatie op 'Van kinderarts naar zorg voor volwassenen (transitie)'.

Een goede voorbereiding op de afspraak op het spreekuur is belangrijk; voor uw kind en voor u. Op Hallo ziekenhuis! kan uw kind alvast kennismaken met het ziekenhuis en de behandelaars. Lees zelf vooral de informatie voor ouders even door.

De huisarts verwijst uw kind door naar de kinderarts bij klachten als buikpijn, afvallen, bleek zien en bijvoorbeeld diarree en bloed bij de ontlasting.

Wanneer de huisarts denkt dat uw kind IBD heeft, is er vaak al bloed afgenomen en ontlasting opgestuurd voor onderzoek.

Om de diagnose IBD te kunnen stellen, is een onderzoek van de dikke darm (coloscopie) en de maag (gastroscopie) nodig. Bij deze onderzoeken neemt de arts wat weefsel uit de darmwand af. Dit noemen we een biopt. het weefsel wordt onderzocht in het laboratorium. U hoort van de arts of uw kind deze onderzoeken krijgt.

De verpleegkundig specialist bereidt uw kind voor op deze onderzoeken.

De kinderarts MDL is een kinderarts die gespecialiseerd is in Maag-, Darm- en Leverziekten. De kinderarts MDL is de behandelend kinderarts. De arts doet de onderzoeken van de maag en darm en spreekt samen met u de behandeling af.

De verpleegkundig specialist is de coördinator van het Kinder IBD-team. Zij is voor u en uw kind het eerste aanspreekpunt als u vragen heeft of als er problemen zijn.

De verpleegkundig specialist:

• geeft uitleg over de ziekte en de behandeling;
• vraagt onderzoeken aan;
• geeft advies over het gebruik van medicijnen;
• schrijft recepten voor medicijnen;
• helpt uw kind en uw gezin om met de ziekte om te gaan;
• besteedt aandacht aan een gezonde leefstijl, zoals voeding, bewegen, school, vrienden en hoe uw kind zich voelt.

Bij iedere controle beoordeelt de verpleegkundig specialist hoe het met uw kind gaat. Zij kijkt of de ziekte rustig is of dat er sprake is van een actieve ontsteking. Op basis daarvan bespreekt zij samen met u en uw kind of de behandeling moet worden aangepast.

De diëtist beoordeelt of uw kind voldoende voedingsstoffen binnen krijgt bij het normale voedingspatroon. Als de ziekte actief is, heeft het lichaam meer voedingsstoffen nodig. De diëtist geeft u en uw kind hierover advies.

Als de diagnose IBD pas is gesteld, plannen we een afspraak met kinder- en jeugdpsycholoog voor een kennismakingsgesprek.

Een chronische aandoening zoals IBD, kan op momenten best lastig zijn. Daarbij kunnen verschillende emoties opduiken, zoals boosheid, machteloosheid, verdriet. Ook kan het soms zijn dat uw kind worstelt met vragen over de toekomst, het omgaan met anderen of vermoeidheid.

De kinder- en jeugdpsycholoog kan uw kind hierbij helpen. Zij geeft tips hoe hiermee om te gaan of is gewoon even een luisterend oor.

De kinder- en jeugdpsycholoog wordt op verzoek van uw kind erbij betrokken. Het kan ook zijn dat één van de behandelaars het zinvol vindt dat de psycholoog met uw kind spreekt als het niet lekker in z’n vel zit.

De Medisch Pedagogisch Zorgverlener (MPZ) biedt begeleiding en ondersteuning tijdens de bezoeken aan de afdeling Kinderdagbehandeling en verblijf op de Kinderafdeling.

De MPZ’er kan ondersteuning bieden bij bloedafname of onderzoeken die uw kind moet ondergaan bij de behandeling van IBD.

De kinderarts MDL vertelt u na de scopie wat er tijdens het onderzoek is gezien. Op basis daarvan bespreekt de arts hoe groot de kans is dat uw kind de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa heeft. Soms kan de behandeling meteen beginnen.

Meestal wacht de kinderarts MDL eerst op de uitslag van het onderzoek van de biopten. Daarna bespreekt de arts de definitieve uitslag en kan uw kind met de behandeling beginnen.

We proberen om de IBD na 3 maanden weer onder controle te hebben. Dat betekent dat uw kind dan geen klachten meer heeft. Vaak lukt dit ook. Soms werken de medicijnen niet meteen en moeten we de hoeveelheid aanpassen. Of we beginnen met andere medicijnen. Dat is de reden dat we uw kind de eerste maanden regelmatig op de polikliniek Kindergeneeskunde zien voor controle. Bij de controle wordt er vooraf ook bloed afgenomen en ontlasting ingeleverd. In het bloed en ontlasting kunnen we zien hoe actief de IBD is.

Daarna heeft uw kind minimaal 4 keer per jaar een controle, ook als de IBD rustig is. Tijdens controles ziet u afwisselend de kinderarts MDL of de verpleegkundig specialist, soms allebei.

De diëtist sluit aan bij het spreekuur als dit nodig is of als zij al bij de behandeling betrokken is. Als u het prettig vindt dat de diëtist er bij is, kunt u dat aangeven. U ziet de diëtist sowieso 1 keer per jaar.

Worden de klachten bij uw kind erger? Dan hoeft u niet te wachten tot uw afspraak. Bel dan naar de polikliniek Kindergeneeskunde, telefoonnummer: (073) 553 23 04.

Wanneer uw vraag minder spoed heeft, kunt u ook mailen naar: kinderartsen@jbz.nl