U kunt daardoor moeilijker ademen. U raakt snel buiten adem, eerst bij inspanning maar later mogelijk ook in rust. Longfibrose is een zeldzame ziekte die bij ongeveer 3200 mensen in Nederland is vastgesteld. Longfibrose is een chronische ziekte die niet te genezen is. Het kan veroorzaakt worden door inademing van allerlei stoffen, door gebruik van bepaalde medicijnen. Het kan ook ontstaan door een systeemziekte zoals reuma en na radiotherapie. Vaak blijft de oorzaak onduidelijk. In dat geval spreekt men van idiopathische pulmonale fibrose (IPF).
IPF is een ziekte waarbij uw gezondheid steeds verder achteruit gaat. U krijgt steeds meer moeite met ademhalen. Daarbij heeft u later mogelijk altijd zuurstof nodig. IPF kent een gemiddelde overleving van 3 tot 4 jaar.
Veel mensen gaan na de diagnose nadenken over wat voor hen belangrijk is in het leven maar ook over wat ze willen als de kwaliteit van leven achteruit gaat en/of hun levenseinde nadert. Ook de zorgverleners van het Jeroen Bosch Ziekenhuis vinden het belangrijk om van uw wensen op de hoogte te zijn. Zij kunnen daar dan op tijd rekening mee houden. Meer informatie hierover leest u in 'Zorg in de laatste levensjaren'.
Bij dit onderzoek testen we of u een vliegreis aan kunt of dat u tijdens uw reis extra zuurstof nodig heeft.
Behandelingen
Als uw longfibrose veroorzaakt wordt door medicijnen of door contact met bepaalde stoffen, dan is het belangrijk dat u niet meer in contact komt met deze stoffen. Uw arts vertelt u om welke medicijnen en/of stoffen dit gaat.
Bij een vorm van longfibrose zonder aantoonbare oorzaak (IPF), kan er worden gestart met een behandeling met pirfenidone (Esbriet®) of nintedanib (Ofev®). Het doel van de behandeling is het vertragen van de achteruitgang (verlittekening). Ondanks behandeling met pirfenidone of nintedanib zal de verlittekening in meer of mindere mate toenemen. Longtransplantatie is de enige andere behandeloptie. Helaas is longtransplantatie lang niet voor iedereen mogelijk.
Mensen met interstitiële longaandoeningen (ILD) met Longfibrose kunnen mogelijk gebruik maken van thuismonitoring. U kunt dit bespreken met uw behandelaar.
