Verbonden door veerkracht: vijf patiënten fietsen samen met hun naasten en zorgprofessionals rond Den Bosch
ALS is een ingrijpende diagnose die het leven van patiënten én hun omgeving volledig op z’n kop zet. Juist daarom is het waardevol om in contact te komen met anderen die in een vergelijkbare situatie zitten. Vanuit die gedachte fietsen op Wereld ALS-dag – zaterdag 21 juni – vijf mensen met ALS, samen met familie, vrienden en zorgprofessionals van revalidatiecentrum Tolbrug (onderdeel van het Jeroen Bosch Ziekenhuis), een tocht van vijftig kilometer rond ’s-Hertogenbosch.
Translate instructions
If you wish to view the page on your phone or tablet, then the steps below may not work. Please switch to a desktop computer to translate this website. For translating the text, please follow this instruction:
1. Select the text you want to translate.
2. Choose ‘Vertalen’.
3. Select the language you prefer.
4. You can read and/or listen to the translated text (by Google).
Foto: deelnemers van de ALS-fietstocht naar het Glazen Huis in 2023
Amyotrofische laterale sclerose (ALS) is een ziekte waarbij spieren één voor één uitvallen, omdat zij geen prikkels meer ontvangen vanuit de hersenen. In Nederland leven ongeveer 1500 mensen met ALS. Na de eerste symptomen overlijden mensen met ALS gemiddeld binnen drie tot vijf jaar. De oorzaak is nog niet bekend en er bestaat nog geen behandeling die de ziekte kan genezen.
Midden in het leven
Onder de deelnemers zijn Lies Gruntjes (63) en Anton Touw (74). Lies kreeg in november vorig jaar de diagnose ALS. Zij heeft de erfelijke variant, wat betekent dat ook haar kinderen 50% kans hebben om de ziekte te ontwikkelen. Door de ziekte wordt lopen steeds moeilijker en is de kracht in haar handen afgenomen, maar fietsen gaat gelukkig nog goed. “Ik krijg binnenkort een inklapbare driewielfiets die we makkelijk mee kunnen nemen in de camper,” vertelt Lies. Zo blijft ze er, samen met haar man, graag op uit trekken.
Anton leeft inmiddels 2,5 jaar met de diagnose. Hij ervaart veel vermoeidheid, slaapt meer en heeft minder kracht in zijn onderbenen. Toch is hij nog bijna dagelijks te vinden in zijn moestuin en probeert hij nog elke week een middag aan zijn oldtimer te sleutelen.
Beiden staan – ondanks de ziekte – nog volop in het leven. Voor hen betekent deze fietstocht veel: samen met anderen in beweging zijn en kracht halen uit wat nog wél kan. “Het is een afschuwelijke diagnose,” zegt Anton. “Maar het helpt enorm om ervaringen uit te wisselen met andere ALS-kanjers.”
Kleinkinderen of hobby
In het JBZ kijken we naar wat mensen ondanks hun ziekte nog wél kunnen en graag willen blijven doen. “Voor de één is dat tijd doorbrengen met de kleinkinderen, voor de ander het blijven uitoefenen van een hobby,” vertelt initiatiefnemer en fysiotherapeut Daisy van Grinsven. “We ondersteunen hen daar zo goed mogelijk bij en kijken wat iemand nodig heeft. Soms is dat een aangepast hulpmiddel, zoals een driewielfiets.”
“Voor veel mensen is fietsen een gevoel van vrijheid. Ook bij ALS blijft die wens vaak groot.” Twee jaar geleden organiseerden we vanuit het JBZ al een fietstocht naar het Glazen Huis in Nijmegen, omdat Serious Request toen in het teken stond van ALS. “Dat bracht zoveel energie, verbondenheid en positiviteit dat we dachten: laten we hier een traditie van maken," aldus Daisy.
Geld inzamelen
Het is een persoonlijke uitdaging waarmee de deelnemers geld inzamelen voor Stichting ALS Nederland. Hiermee wordt onderzoek gefinancierd naar de oorzaken en behandeling van ALS, in de hoop dat er in de toekomst wél een geneesmiddel beschikbaar komt.