Daarom is het belangrijk dat u al vroeg verschillende maatregelen neemt in de dagelijkse situatie. Bijvoorbeeld uw kind regelmatig op de buik laten liggen, en bij het zitten de benen in spreidstand plaatsen. In de folder 'Heupproblemen bij kinderen met een cerebrale parese' leest u hier meer over.
Via MijnJBZ kunt u zelf een deel van uw persoonlijke en medische gegevens inzien die in het JBZ over u bekend zijn. Zie ook: Wat kan ik in MijnJBZ zien?
Bekijk uw zorgverzekering
Het is uw eigen verantwoordelijkheid na te gaan of u verzekerd bent voor de zorg waarvoor u naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis komt. Bekijk van tevoren uw polisvoorwaarden of informeer bij uw zorgverzekeraar.
Maatregelen bij heupproblemen door cerebrale parese
De behandeling is gericht op:
Het voorzichtig rekken van de verkorte en/of spastische spieren en gewrichtsbanden. Hierdoor vermindert de trekkracht van deze spieren op de heupkop. Zo komt de ontwrichte heupkop weer op zijn plaats in de heupkom.
Het plaatsen van de heupkop op de goede plek in de kom (centreren). Dit gebeurt door de benen van uw kind in spreidstand te plaatsen. De heupkop wordt zo op de goede plek gehouden. Als uw kind de benen beweegt of rechtop staat, ontstaat een grotere druk van de heupkop in de kom. Dit geeft een groeiprikkel. Hierdoor vormt de vlakke heupkom een beter dak boven de kop.
Als de behandeling op tijd wordt gestart, geeft dit in de meeste gevallen het beste resultaat. Daarom is het belangrijk om hier zo vroeg mogelijk mee te beginnen. Het liefst nog voordat uw kind gaat lopen. Verder is het belangrijk dat u de onderstaande maatregelen gebruikt in de dagelijkse situatie. Liefst zo vaak en zo veel mogelijk. Hierdoor kunt u een goed effect bereiken. Het revalidatiebehandelteam adviseert u daarbij.
Buiklig
Laat uw kind regelmatig op de buik liggen. Dat helpt bij het rekken van de buigspieren van de heup. Uw kind in buikligging laten spelen, is ook goed voor zijn (motorische) ontwikkeling. Zorg er wel altijd voor dat u of een andere volwassene, uw kind in de gaten kan houden. Omdat slapen op de buik een van de risicofactoren is van wiegendood, raden wij u dit af.
Langzit met gespreide beentjes
Kan uw kind zitten? Dan kunt u beginnen met de zogenaamde langzit met gespreide beentjes. Dit kan bijvoorbeeld als uw kind tv kijkt. U laat uw kind met rechte rug en met gestrekte knieën zitten. Zorg dat de voeten een hoek van 90 graden maken met de onderbenen. Zo worden de kuitspieren en heupstrekkers (hamstrings) gerekt. Eventueel kunt u zelf in spreid-langzit achter uw kind gaan zitten. Zo helpt u uw kind om in de goede positie te zitten.
Spreidstand
Als uw kind zit of ligt, kunt u de benen in een spreidstand plaatsen. Daarmee rekt u de spieren die de heup naar binnen trekken.
Kan uw kindje nog niet zitten? Dan kunt u dit doen door gebruik te maken van een rugzitje of draagzak. De = beentjes worden dan vanzelf gespreid. Gebruikt u een draagzak? Zorg er dan voor dat de neus en mond van uw kind altijd vrij zijn en dat uw kind het niet te warm krijgt.
Is uw kindje al wat sterker is in de romp? Dan kunt u het voor korte stukjes met de beentjes gespreid, zijwaarts op uw heup dragen. Een beentje voor uw buik en een beentje op uw rug.
Kan uw kind al zitten? Dan zorgt een wigvormige klos tussen de benen (abductieklos), voor de spreiding van de heupen. De ergotherapeut van het revalidatiebehandelteam zal met u bespreken hoe u een abductieklos gebruikt in een buggy en/of (rol)stoel.
Kleermakerszit
Door uw kind regelmatig in kleermakerszit te laten zitten, worden de spieren die de heup naar binnen trekken gerekt. Kan uw kind nog niet helemaal zelfstandig in kleermakerszit zitten? Dan kunt u uw kind in deze houding op schoot houden of bijvoorbeeld in de hoek van de bank, zodat uw kind stabiel en ontspannen zit.
Statafel
Is uw kind 12 tot 18 maanden oud, en kan het nog niet zelf staan? Dan bespreken we met u het gebruik van een statafel bij u thuis. Door een kind op de juiste manier in een statafel te plaatsen, komt de heupkop in een goede positie te staan. Daarnaast worden er verschillende spiergroepen gerekt.
Spalktherapie?
Een andere belangrijk hulpmiddel om de heupkop in de heupkom te plaatsen, is het gebruik van een spalk (= orthese). De heupspalk zorgt ervoor dat de beentjes gespreid worden en in spreidstand blijven. Afhankelijk van de motorische problemen van uw kind, kiezen we voor de HOPe1-ultraflex of de Swash-orthese. Meer informatie over de spalktherapie leest u in de folder 'Spalktherapie bij heupproblemen door cerebrale parese'.
De HOPe1-ultraflex wordt gebruikt tijdens de nacht bij kinderen die (nog) niet kunnen
lopen.
De Swash-orthese wordt ‘s-nachts en overdag gebruikt bij kinderen die al kunnen zitten, staan en lopen. De Swash-orthese draagt uw kind over de kleding. Met de Swash-orthese kan uw kind gewoon leren zitten, kruipen, draaien, staan en zelfs lopen.
Beide spalken werken alleen als:
De spalk goed worden omgedaan. Dit vraagt wel enige handigheid. De fysiotherapeut leert u hoe u de spalk om moet doen.
Der spalk voldoende lang gedragen wordt. Dat wil zeggen meer dan 8 uur per dag.
Daarom is het belangrijk dat uw kindje de spalken zo lang mogelijk ’s nachts, en in het geval van de Swash-orthese ook zo lang mogelijk overdag draagt. Bij het in bad doen en tijdens het aan- en uitkleden mogen beide spalken natuurlijk af. Uw kind heeft, als het goed is, meestal geen last van de orthese. Heeft u het idee dat uw kindje wel last heeft? Neemt u dan eerst contact op met de instrumentmaker. De instrumentmaker kan zonodig de fysiotherapeut of revalidatiearts erbij betrekken.
Tips en adviezen bij de heupspalk
Bewegen
De heupspalk belemmert de ontwikkeling van uw kind niet. De Swash-orthese hoeft geen probleem te zijn voor het leren zitten, kruipen, draaien, staan en zelfs lopen. Wanneer uw kind aan de spalk is gewend, kan het zich zelf vaak wel weer omrollen. In buikligging kan uw kind proberen te kruipen, door zich met de armen af te zetten.
Spelen
Met de Swash-orthese kan uw kind in een gewone kinderstoel zitten. In de stoel kan uw kindje spelen met blokken, puzzels, boekjes enzovoort. Op een vloerkleed of zelfs buiten op het gras kan uw kindje op de buik op de grond spelen. Heeft u geen geschikt speelgoed? Dan kunt u een bezoek brengen aan onze speel-o-theek. Onze medewerkers geven u advies en u kunt er allerlei speelgoed lenen.
Vervoer
Let altijd op de veiligheid!!
De maxi-cosi kunt uw gewoon gebruiken. Vul deze eventueel op met een kussen.
Uw kind kan vervoerd worden in een gewone wandelwagen/buggy.
Het gebruik van een rugzitje of draagzak is aan te bevelen. De beentjes worden dan vanzelf gespreid.
Er zijn autostoeltjes te koop waarbij de zijkanten gedeeltelijk kunnen worden weggeklapt.
Bent u al in het bezit van een goed autostoeltje? Dan kunt u deze opvullen met een kussen. Uw kind komt dan hoger te zitten zodat de beentjes over de zijkant kunnen. Het is wel belangrijk om hierbij een tuigje of driepuntsgordel te gebruiken.
Op de fiets kunt u het beste een fietszitje met open zijkanten gebruiken. Het is verstandig om uw kind een tuigje om te doen omdat het makkelijk voorover kan vallen.
Slapen
Kleine kinderen hebben meestal geen last van de heupspalk bij het slapen. Als uw kind wat ouder is, kan het zijn dat uw kindje korter slaapt, rusteloos wordt en ‘s nachts angstiger is. Ook kan uw kind last krijgen van kramp of het vervelend vinden dat het niet goed kan draaien in bed. Enkele tips voor het slapen:
Gebruik kussens om een zo prettig mogelijke houding voor uw kind te maken.
Is het bedje te smal? Informeer dan bij een thuiszorginstelling naar de mogelijkheid om een ziekenhuisbedje te lenen;
Als uw kind huilend wakker wordt, heeft het meestal last van kramp. Masseer dan de voetjes en enkels even. Dit is prettig voor uw kind. Controleer altijd of de spalk goed zit.
Zweten
De nachtspalk is gemaakt van kunststofmateriaal. Dit kan soms, vooral bij warm weer, broeien. Het is dan handig om eerst afgeknipte boorden van badstofsokken om de beentjes te doen voordat u de HOPe-1 Ultraflex aan doet. Broekjes die iets wijder zijn en met drukknoopjes in de binnenbeennaad zijn vaak erg handig. Daarnaast geeft katoenen kleding de minste irritatie.
Een hoge spierspanning van de spieren rondom het heupgewricht speelt een belangrijke rol in de verplaatsing van de heupkop naar buiten (subluxatie). Heeft uw kind veel last heeft van een hoge spierspanning? Dan is een grote kracht van buitenaf nodig om de spier op te rekken. Hierdoor kan uw kind pijn of ongemak hebben, bijvoorbeeld bij het gebruik van de heupspalk. Verlaging van de spierspanning van de “overactieve” heupspieren voorkomt deze problemen.
De spierspanning kunnen verlagen door de “overactieve” spieren in te spuiten met botulinetoxine. De revalidatiearts vertelt u of en wanneer botulinetoxinebehandeling nodig is bij uw kind.
Hebben de maatregelen hierboven niet genoeg effect? Dan kan een operatie nodig zijn. De revalidatiearts verwijst uw kind dan naar de orthopedisch chirurg. Na een operatie adviseren we vaak om de heupspalk nog een tijd te dragen. Ook de houdingsadviezen moet u blijven gebruiken. Om het juiste effect te krijgen is revalidatie vaak nodig. Soms tot 1 jaar na de operatie.
Voor meer informatie kunt u in de boekhandel of bibliotheek terecht voor de volgende boeken:
Inspelen op baby’s en peuters
M. Riksen- Walraven
Uitgever Loghem Slaterus, Deventer
Hoe houd ik ze bezig
600 getoetste speltips voor kinderen tot 5 jaar
Uitgever Canteleer, De Bilt
Pas mode aan, kledingtips voor handicaps
Uitgever Callenbad bv, Nijkerk
De Huiszorg
Hr. Knops C. Bakker
Intro Hoensbroek revalidatie-infocentrum
Als u nog vragen heeft kunt u bellen naar de secretaresse van de kinderrevalidatieartsen, telefoonnummer (073) 851 91 01. Zij zijn te bereiken op werkdagen van 8.00 tot 17.00 uur.
