Met een grote glimlach de wereld in: Levi’s verhaal

Dat hij geen uitzondering is op andere 12-jarigen blijkt uit de wensen die hij heeft voor school. Het is best een fijne school maar het kan natuurlijk altijd beter. “Ik zou het wel leuk vinden als ik iedere dag vroeg uit ben en dat de taxibus er dan ook staat. Dat ik nooit huiswerk heb en overal tienen voor haal. En om het lijstje even af te maken: “een voetbalveld en sportrolstoelen zou ik ook wel willen.” Oh ja en ook belangrijk er mag ook wel een nieuwe lift komen. De lift die er nu is, is oud en vaak kapot.” Gelukkig zijn bijna al zijn lessen op de begane grond.

Je kunt wel zeggen dat voetballen Levi’s passie is. Naast dat hij regelmatig op een voetbalveld te vinden is met zijn team voor training of een wedstrijd, speelt hij ook FC26. Maar even voor de duidelijkheid: “dat zijn twee verschillende hobby’s. Voetballen is heel iets anders dan gamen.“ We hebben zelf een actie opgezet voor Spieren voor Spieren van Serious Request. Mijn voetbalclub DSC Kerkdriel doet mee. “We lopen van DSC Kerkdriel naar V.V. Alem en weer terug. Ons streefbedrag van 3.000 euro hebben we al gehaald.”

Zijn moeder Petra vindt het heel belangrijk dat de wereld hoort en ziet wat het hebben van een spierziekte inhoudt. “Mensen hebben geen weet van de impact die dat heeft op hem en op ons als gezin. Daarom is de actie van Serious Request voor Spieren voor Spieren ook zo belangrijk. Levi heeft anderhalf jaar geleden via spieren voor spieren een sportrolstoel gewonnen. Daarom kan hij nu voetballen. Dat brengt hem heel veel. Wij proberen er met hem alles uit te halen wat er in zit. We kijken naar wat hij wel kan en niet naar wat niet lukt. We kiezen voor kwaliteit van leven. ”

Levi wordt voor zijn ziekte begeleid door verschillende zorgprofessionals. Eén daarvan is Daphne Meijler, revalidatiearts bij Tolbrug. “Levi zie ik vanaf dit schooljaar twee keer per jaar. Hij staat vol in het leven en is daardoor een supermooi voorbeeld voor andere kinderen met een beperking. Hij geniet onwijs van sport en is een gewone puber met dromen voor de toekomst. Het mooie aan mijn vak is dat ik een kleine bijdrage kan leveren aan het waarmaken van die dromen samen met het kinderrevalidatieteam en collega’s uit de eerstelijn.”

Ik vind het knap dat Levi goed kan aangeven wat hij nodig heeft en adequaat om hulp vraagt. Hij weet daarnaast ook heel goed wat hij niet wil. En wat ik ook heel knap vind, is dat Levi kind-ambassadeur is van Spieren voor Spieren. Ook daarin is hij een voorbeeld voor andere kinderen.”

“Binnen de revalidatie werken we zoveel mogelijk hulpvraaggericht. We denken proactief mee om belangrijke zorgvragen die in de toekomst liggen tijdig te ondervangen. We denken met Levi en zijn gezin mee wat er bijvoorbeeld nodig is op school goed te kunnen functioneren, daarbij stemmen we af met school en ergotherapeute. Levi gaat jaarlijks op controle in het expertisecentrum in Utrecht, waar hoogspecialistische zorg wordt geboden. Met die informatie kunnen wij hem weer verder helpen in het dagelijks leven. Zo werkt iedereen goed samen zodat Levi tijdig de juiste en voor hem belangrijke zorg krijgt. 

* Spinale Musculaire Atrofie of Spinale Spieratrofie (SMA) is een erfelijke spierziekte die meestal ontstaat bij kinderen op zeer jonge leeftijd. Bij SMA is de aansturing van de spieren aangetast. Daardoor zijn de spieren verzwakt. SMA is sinds 2022 toegevoegd aan de hielprikscreening