Translate instructions
If you wish to view the page on your phone or tablet, then the steps below may not work. Please switch to a desktop computer to translate this website. For translating the text, please follow this instruction:
1. Select the text you want to translate.
2. Choose ‘Vertalen’.
3. Select the language you prefer.
4. You can read and/or listen to the translated text (by Google).
Ervaringsdeskundige ondersteunt MS-patiënten: ‘Ze begrijpt echt wat er in mij omgaat’
Wanneer je hoort dat je Multiple Sclerose (MS) hebt, verandert er veel. En niet alleen medisch. Er ontstaan veel vragen en onzekerheden bij patiënten. Want wat betekent deze diagnose voor je dagelijks leven, je werk, je relaties, de dingen die je graag doet? Hoe leer je omgaan met de gevolgen en veranderingen die MS met zich meebrengt? En kan je zelf iets bijdragen om de ziekte zo stabiel mogelijk te laten verlopen?
Allemaal vragen waar Marieke ook tegenaan liep toen ze in 2005 MS kreeg. Als ervaringsdeskundige helpt ze nu andere patiënten hierbij: “In het ziekenhuis wordt vooral vanuit een medisch perspectief gekeken. Met mijn ervaringskennis breng ik iets extra´s: ik weet hoe het is om je weg te vinden met MS en hoe belangrijk het is om ruimte te maken voor ieders eigen proces, tempo en beleving.”
Dankzij haar achtergrond als psycholoog en de opleiding als ervaringsdeskundig professional, kan Marieke deze twee werelden verbinden: “Vanuit herkenning en gelijkwaardigheid wil ik een betekenisvolle aanvulling zijn binnen de zorg op de MS-poli.”
Ervaringsdeskundige als aanvulling op medische zorg
Na een open gesprek met de afdeling Neurologie startte een pilot. Vijf patiënten hadden gedurende zes maanden regelmatig een gesprek met Marieke. De gesprekken richtten zich vaak op onderwerpen waar in het medisch consult minder ruimte voor is, of waarbij het fijn is om steun te ervaren van iemand die zelf weet wat het betekent om met MS te leven. Denk bijvoorbeeld aan het krijgen van de diagnose, een schommelend energieniveau, of de combinatie met ouderschap. Op deze manier kan je thema’s binnen het ziekenhuis in een vroeg stadium bespreken, wat preventief werkt en bijdraagt aan een brede blik op herstel, zo vertelt Marieke.
Patiënten positief over de inzet ervaringsdeskundige
De gesprekken met Marieke worden door de patiënten als zeer waardevol ervaren en helpen bij praktische en emotionele vragen rondom MS. Zo vertelt één van de patiënten:
“Doordat ze zelf het een en ander heeft doorgemaakt, voelt dat voor mij heel echt en herkenbaar. Haar ervaringsdeskundigheid zorgde ervoor dat ze echt tot me doordrong. Ze begrijpt wat er in mij omgaat en dat zorgde ervoor dat ik me vrij voelde om persoonlijke emoties en zorgen te delen. Dit leidde tot waardevolle inzichten en tips die ik in het dagelijks leven kan toepassen en die me meer vertrouwen in de toekomst geven.”
De patiënten zouden deze vorm van ondersteuning dan ook zeker aanraden aan anderen. Het is niet makkelijk met veranderingen of een onvoorspelbaar toekomstperspectief om te gaan. Marieke licht toe: “Vaak wil je vasthouden aan de oude situatie, waardoor je bijvoorbeeld over je grenzen blijft gaan of een masker opzet als coping reactie. Op termijn betaal je daar vaak een hoge prijs voor. Als deze kwetsbaarheid op een laagdrempelige en normaliserende manier ruimte krijgt, kan dit helpen krachtbronnen terug te vinden en met meer eigen regie beter voor jezelf te gaan zorgen.”
Hoe verder
Omdat de pilot zo positief is verlopen en mensen met MS de inzet van een ervaringsdeskundige als meerwaarde ervaren, vinden we het belangrijk om hier een vervolg aan te geven. Vanaf december werkt Marieke 4 uur per week als ervaringsdeskundige in het JBZ. Ze ondersteunt mensen met MS individueel, maar wordt ook betrokken bij ontwikkelingen of verbeteringen in onze MS-zorg. Juist daar waar het perspectief van de patiënt belangrijk is, biedt ervaringskennis een waardevolle aanvulling.