Dinsdag 30 juli 2019

Hulpmaterialen ondersteunen ALS-patiënten bij kwaliteit van leven

Anderhalf jaar geleden komt het leven van Henriëtte van Dongen en haar gezin volledig op z’n kop te staan. Op 14 februari 2018 kreeg zij de diagnose ALS. Henriëtte is dan nog werkzaam als secretaresse op de Spoedeisende Hulp in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Het is een grote klap voor haar, maar zij is sterk en haar zelfstandigheid is belangrijk voor haar. Een speciale ligfiets helpt haar die zo lang mogelijk te behouden.

Hulpmiddelen ondersteunen ALS patiënten

Het begon met versprekingen en spontane huilbuien, symptomen van bulbaire ALS. Dit bracht Henriëtte, in eerste instantie, niet in verband met ALS: “Het waren drukke tijden voor mijn gezin, op het werk en de zorg voor mijn hulpbehoevende ouders. Maar in februari kreeg ik dus de zware diagnose ALS. Het revalidatiecentrum Tolbrug gaf mij een goede opvang. Vooral psychologisch hebben we – mijn echtgenoot, kinderen en ik - veel hulp gehad. Een dergelijke ziekte zet je wel aan het denken over wat voor jou belangrijk is in het leven. Voor mij was dat op de eerste plaats de zorg voor mijn gezin, en daarnaast mijn zelfstandigheid. Dat ik zelfstandig naar de mensen kan die ik graag zie en dat ik de natuur in kan.”

Samen met haar gezin fietst Henriëtte graag fietstochtjes o.a., naar zee, om zo haar gedachten te verzetten. Door haar ziekte was het alleen al snel niet meer mogelijk dit met een normale fiets te doen. Alle ALS patiënten worden elke dag geconfronteerd met achteruitgang en een groeiende afhankelijkheid van hulpmiddelen en de mensen om zich heen.

Inzet van Rotary ‘s-Hertogenbosch

Voorheen kon het enige tijd duren voordat hulpmaterialen - zoals een elektrische fiets - voor ALS-patiënten beschikbaar waren. “Afhankelijk van de ontwikkeling van de ziekte, kwamen de middelen vaak te laat en konden de mensen er weinig of uiteindelijk geen gebruik meer van maken. Dat moest anders! Daarom zijn wij als Rotary geld in gaan zamelen, zodat het revalidatiecentrum Tolbrug zelf over hulpmaterialen kan beschikken. Deze kunnen zij direct in bruikleen geven aan patiënten die dan direct bijdragen aan de kwaliteit van leven!” zo vertelt Sjaak de Vries, ALS-projectleider Rotary ‘s-Hertogenbosch.

Direct resultaat van de inzameling

Henriëtte kreeg als één van de eerste patiënten de ligfiets met elektrische ondersteuning in bruikleen. “Het is fantastisch dat ik zelfstandig op pad kan. Ik doe nog regelmatig kleine boodschappen die ik dan achterin de bak op de fiets zet en weer mee naar huis kan nemen. Ik ga de fiets zo lang mogelijk gebruiken! Het doet mij goed dat deze hulp van de mensen van de Rotary is gekomen en van nog zoveel meer mensen. Hierdoor heb ik kwaliteit van leven mogen ervaren en zoveel mogelijk behouden. Wanneer je de diagnose krijgt die onlosmakelijk de dood tot gevolg heeft, is het fijn dat er mensen en organisaties zijn die begrijpen en inzien wat hun medemens nodig heeft!”

In memoriam

Op 10 juli 2019 ontvingen wij het droevige bericht dat Henriëtte van Dongen op 49-jarige leeftijd is overleden. Wij wensen haar familie, vrienden en kennissen veel sterkte met dit verlies!

 

Zorg die bij je past in de laatste levensjaren

Henriëtte’s verhaal geeft aan hoe belangrijk het is dat er oog en oor is voor wat mensen nodig hebben in hun laatste levensjaren. Dat maakt namelijk dat je op iemands wensen en behoeften kunt aansluiten. Wie wil iemand in die laatste jaren graag nabij hebben, waar en van wie wil iemand zorg ontvangen en op welke plaats wil iemand uiteindelijk sterven. Het gesprek hierover is waardevol om te voeren. Hoe moeilijk dat soms ook is. Alleen dan kun je namelijk aansluiten bij wat iemand nodig heeft en zorg bieden die past.

Zorg die bij je past, Gewoon omdat jij ertoe doet: lees hierover ook meer in ons magazine 'Leven tot het einde'.

Laatste revisie: 30 juli 2019 - 13:33